Ale nemá mandát výskum vzácnych podmienok, odviesť pozornosť od nájdenia nových spôsobov liečby a lieky na rozšírený choroby? Vôbec nie. Získané poznatky zo štúdia zriedkavých chorôb často má ďalekosiahle výhody. Napríklad štúdie choroby priónov kuruovské viedli k lepšiemu porozumeniu podobných, rozšírenejšie priónových ochorení, rovnako ako hrozbou choroby šialených kráv.
Ak chcete platiť za výskum a vývoj, farmaceutické spoločnosti často kladú vysoké cenovky, ktorý veľa nepoistené jednotlivci nemôžu dovoliť, na lieky na ojedinelé ochorenia. Navyše, niektoré zriedkavé choroby vyžadujú liečbu v inom štáte alebo krajiny. To vytvára ďalšie finančné prekážky, a mnoho poistných programov neklaďte ťažké obmedzenia týkajúce sa takéto zaobchádzanie.
skupín advokácie, ako je Národná organizácia pre zriedkavé choroby zohrávajú dôležitú úlohu pri zabezpečovaní pacienti majú prístup k ošetreniu, ktoré potrebujú pre plné a produktívny život.
Ak sa chcete dozvedieť viac o zriedkavých ochoreniach a ich advokácie a podporných skupín a organizácií, objavovať odkazy na ďalšej stránke.
