Mnoho ľudí, ktorí trpia XP, musí hľadať liečby rakoviny neskôr v živote. Niektorí vydržať niekoľko chirurgických postupov na odstránenie rakovinové výrastky z ich kože a očí. Diagnostika stavu čoskoro je rozhodujúca pre obmedzenie škôd v čo najväčšej miere. Vzhľadom k tomu, dokonca aj krátka expozícia môže viesť k rakovine kože a pľuzgiere, objavovať stav skôr, ako dieťa zažil príliš veľa expozície UV žiarenia je kritická.
Tí ovplyvnená XP sa musí snažiť, aby sa zabránilo ultrafialové žiarenie vo všetkých jeho podobách. Rodičia s deťmi, ktorí majú XP budú musieť udržiavať deti doma v denných hodinách. Neliečenej okná môžu nechať v ultrafialovom žiarení a musia byť zahrnuté tiež. Niektorí rodičia idú ešte o krok ďalej a bude sa vzťahovať na ochranu proti slnečnému žiareniu s deťmi niekoľkokrát za deň a zároveň minimalizuje šancu na slnečné svetlo sa dostať dovnútra. Deti s XP rozvíjať rakoviny kože rýchlosťou 1000-krát vyššia ako priemerná populácia [zdroj: Diwan].
Rodičia budú tiež musieť sledovať svetelné podmienky svojich domovov, rovnako ako akýkoľvek cieľ dieťa môže navštíviť. Žiarovky nevyžarujú toľko ultrafialové žiarenie. Fluorescenčné žiarovky môžu vypúšťať viac. V prípade, že radiácia je dosť intenzívny, niekto trpí XP by mohlo dôjsť k výskytu symptómov po vystavení.
Pravidelné návštevy dermatológa sú dôležité. Ľudia s XP musí mať svoje kožu skontrolovať známky porastov raz za tri až šesť mesiacov. Pretože mnoho ľudí s XP aj rozvíjať problémy s očami, pravidelné návštevy očného lekára je tiež dobrý nápad. Môže byť tiež neurologické vyšetrenia nutná.
Život s XP môže byť izolačná a frustrujúce skúsenosť. Rodičia majú malú nádej poskytovať svoje deti s typickou detstva. Bežné školy a aktivity jednoducho nie sú možné. Napriek tomu vďaka mimoriadne úsilie, môžu rodičia poskytnúť deťom s XP na vzdelanie a sociálnych činností, ktoré potrebujú.
Aj keď nemáme žiadny liek na XP napriek tomu, lekári, vedci a podporné skupiny sú odhodlaní pokračovať vo výskume do stavu, ktorý má nájsť spôsoby, ako zaobchádzať a poraziť choroba. Do tej doby, ľudia s XP, budú musieť aj naďalej, aby sa zabránilo slnečnému svetlu a iným formám ultrafialového žiarenia.
Pre viac informácií o XP a iné kožné podmienky, pozrite sa na odkazy na ďalšej strane. 
[1] [2]