Ak ste niekedy mali pľuzgier, viete, že to môže byť bolestivé. Ale bolesť bola pravdepodobne izolované jedného miesta, ako je vaše päty po sebe tesný topánku. S EB, bolestivé hrbole bežne tvoria po celom tele, čo vedie k veľkému množstvo bolesti pre postihnutého. Kým nie je tam žiadny liek na EB, liečba je zvyčajne zameraná na zvládanie bolesti u pacienta a prevencia infekcie [zdroj: NLM]. Lekár môže diagnostikovať poruchu a zadajte pomocou biopsie kože a všeobecne predpíše lieky proti bolesti. Pacient a jej rodina bude tiež zbehlý v odbore použitie obväzov, aby pľuzgiere sterilné a v rozpoznávania infekcií, ktoré môžu viesť k ďalším komplikáciám.
Riziko infekcie je veľká v EB z dôvodu vysokého počtu otvorené rany na tele. Rovnako nebezpečné je pľuzgiere v tele. Pľuzgiere, ktoré sa tvoria na pažeráka a priedušnice je ťažké prehĺtanie a dýchanie. V dôsledku týchto príznakov, epidermolysis bullosa môže byť fatálne. Typ junkční, typicky jediný smrtiace typ, má úmrtnosť 87 percent u dojčiat [zdroj: NLM].
Učenie, že vaše dieťa má epidermolysis bullosa neznamená negatívny prognózu, však. Väčšina prípadov nemajú žiadny vplyv na životnosť; oni len vyžadujú, aby rodičia a pacienti viac uvedomovali kože zvyšok z nás brať za samozrejmosť.
